Huntington: dificuldades enfrentadas pela família

Resumo

Objetivo – Identificar e relacionar as principais dificuldades vivenciadas pelas famílias dos portadores de DH, no município de Anicuns - GO, comparando-os com os da literatura contemporânea. A Doença de Huntington (DH) é uma patologia hereditária autossômica dominante de penetrância completa, degenerativa do sistema nervoso central, caracterizada por uma combinação de alterações motoras, emocionais e cognitivas. Diversos problemas de ordem psicológica, social e econômica são desencadeados na família devido a sua gravidade. Embora tenha sido observada aos 2 anos de idade e aos 80 anos, a idade média para acometimento da doença é de 40 anos. Quanto ao gênero é de igual proporção. Métodos – Pesquisa de campo, com caráter exploratória, de abordagem quali quantitativo. Foram incluídos neste estudo dois indivíduos portadores da DH residentes na cidade de Anicuns-Go, com idade superior a 18 anos. Resultados – Foram identificadas as seguintes dificuldades relatadas pela mãe e filha dos pacientes, após comparação com a literatura contemporânea apresentaram os seguintes percentuais: falta de liberdade, insônia, estresse, dependência de outras pessoas, agressividade, risco de suicídio, compaixão, medo de desenvolver a doença, frustração, revolta, raiva, angústia e desconhecimento da doença. Conclusão – O maior atenuante para lidar com pacientes com DH é a dependência dos outros, seguido da agressividade, compaixão e o medo de desenvolver a doença. Este estudo mostra que há um déficit considerado nas publicações contemporâneas relacionadas ao conhecimento da doença por meio da sociedade.